幸福大观园

标题: [转载]二十年自闭症：一个母亲和儿子的视角 [打印本页]

作者: 明月照我心 时间: 2012-3-11 14:59:43 标题: [转载]二十年自闭症：一个母亲和儿子的视角

(美) 克里Kerry Magro/ 马安迪译

今年一月15日我24岁。说实话，这一看似具有里程碑意义的年龄对我真的没有什么意味，除了我知道从这一年起，我开始首次租赁汽车。生日后第二周，我收到了一位家长找我帮助她患自闭症的孙子的一封电子邮件。那是一封比我以前收到的任何其他邮件写得都要长的信，信里非常详细地询问了诸如早期诊断、治疗、幼儿教育以及如何看待诊断等等问题。为了回复这封来信，我不得不提笔求助我的妈妈来帮助我回答她的那些超出我能够回答的问题。

当我会收到妈妈的回信时，我才恍然意识到自从我4岁被诊断为自闭症以来距今已经有二十年了。二十年的自闭症！它让我意识到，时光流失得竟有多么的快，我又是如何才到达我今日之所在的。此时，我人生中的里程碑一幕一幕地浮现在我的眼前：参加高中篮球队，成为学生会主席，跟女朋友约会，从大学毕业，为激励他人而讲演，完成我的第一本书，所有这一切好像为的是要发出一种声音。时间顿时又有好像缓慢了许多。

我妈妈的回信：

“提起今天的克里让我回到了二十多年前。那个时候，我是多么渴望有人能给我一点他今天所带给我的那种灵感和亮光，我完全理解为什么总会不断有人问他是如何成长为今天的克里的。克里从小被诊断为重度自闭症。虽然那时我还不太懂得自闭症是怎么一回事，我所听到的就是有些孩子会因此而终身呆在福利院里。

克里是我们可爱的儿子。除了从两岁半起他才开始有语言，在其他方面都达到了他发展的里程碑（身高、体重方面）。两岁半时，他开始表现出很严重的感觉统合失调的症状，他非常害怕来自感官方面的刺激。风、雨、水、嘈杂的声音，甚至微小的响动都可以变成很大的问题。曾经有段时间我们连澡都不能给他洗，像沙子这样不平的表面，或者像秋千那种让他脚不着底的感觉都成了行为问题的导火索。他曾先后被两个学前班赶出来，因为他们确实不知道可以怎样对付他。他完全离群孤索，既不会玩或也不会跟其他小朋友游戏、语言滞后、不会假装游戏、鹦鹉学舌、旋转、拒绝接受改变并且时常大发脾气。他的精细动作和粗大动作能力严重滞后。当我每天早上准备送他去上学的时候，他总是尖叫着不想去。然而，当我每天下午去接他的时候，都不得不把他拖回去，因为他又尖叫着不肯离开。有一次，因为家里请了一位保姆，他气得站在楼梯上尖叫着大喊：“走开”。

克里首次被哈肯萨克医院（Hackensack Hospital）诊断出自闭症，然后由康奈尔大学小儿精神科主任玛格丽特（Margaret Hertzig）医生确诊。玛格丽特医生是孤独症领域的知名专家。她亲眼见证了他的转变。有趣的是，甚至在去年克里准备申请读研究生时，她居然再次确认了克里的诊断。

你今天所看到的克里不再是以前的那个克里。

克里自从被确诊后很长一段时间都没有得到应有的对待。最后，我们终于设法让他进入学前学校的残障班。因为他发展迟缓，所以我们请职能理疗师到家里开始给他进行感觉统合和语言的治疗。职能理疗师一直到家里为克里训练到7岁，在学校的多重障碍班里，克里也同步地接受语言和职能治疗。7岁以后，他又到哈肯萨克医院接受密集的物理治疗和职能治疗，其中很多都是针对他的前庭企划问题。有很长一段时间我们都是自费给他进行语言和职能治疗的。

对我们起最重大影响的一件事情就是运动。虽然克里很不想加入集体活动，我还是让他参加打保龄球，尔后又设法把他送到一个专门帮助有神经系统问题儿童的夏令营。这个夏令营非常好，因为他们每天都要进行很多不同的活动，每次40分钟。这种强迫性过渡方式大大地帮助了克里去适应转换。另外，前庭企划治疗也对他起了不小的帮助作用。

克里从此以后便开始对给他的认同、赞美和奖励有所回应，我也常常正面地鼓励他。那时我们家里满是成千上万的奖励贴纸、奖章、奖杯，我还用自己设计的代币系统来奖励他。比如，如果他愿意做出三次尝试，他就可以获得我们跟他事先约定好的奖励（像看一场电影、一件玩具、一个游戏等）。如果在尝试三次以后，他还是不愿意做那些事情，我会同意让他放弃。由于不懈的坚持，我们终于发现和培养了一个爱打保龄球、足球和篮球的孩子。

与此同时，我们继续坚持给他进行语言、物理及职业治疗，我们还让他在家里练习钢琴来帮助他走出自闭。”

读完这封信让我思绪万千。有的都是很久以前事情了，有的我则根本没有任何印象。在我脑海中存留的是这封信字里行间所蕴含的激情和爱。无论遇到了什么样挑战，我的父母为了帮助我总是心甘情愿地加倍付出，现在我也要像他们一样去帮助他人。

我的父母都非常坚强。他们就是圣人。没有他们，我不知道如今的我会是怎样。我知道我仍然有很长的路要走，但我也确知的一件事，就是在未来二十年，我仍然还有自闭症，我也绝不会因此而固步不前。我要去抗争，我要去服务，我要实现诺言，我要去攻克，我要为我们的现在和更美好的将来而呐喊。请你跟我一起加入到唤醒社会自闭症意识的行列中来，谢谢！

Kerry Magro，孤独症人士，是一位Seton Hall University的在读研究生，孤独症意识的积极宣传者和支持者。本文经Kerry Magro同意翻译发表。
Kerry的网站 kerrymagro.com

作者: 明月照我心 时间: 2012-3-11 15:02:19

本帖最后由明月照我心于 2012-3-11 15:08 编辑

你并不孤独

我今天想跟大家分享一个故事
故事是这样... ...
1988年的1月15日我出生在纽约。我的父母给我取名叫克里
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四岁时... ...我被诊断出患有一种叫..
自闭症的疾病
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自闭症是一种沟通和社会交往障碍
如今，它影响到每110名儿童中的一个......
回想当时，极少有人知道自闭症
在我成长的历程中充满着艰辛
我有感管障碍，
语言问题
社交困难... ...
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而且并没有人伸出援手来帮助我“正常地去生活”......
比如找工作
甚至帮助我有一天可以自食其力...
但我却做到了很多人都认为我不可能去做的事情......
我证明他们错了
我不仅高中毕业
而且还从西顿霍尔大学毕业

我甚至找到了工作..
摄影师
哥伦比亚广播公司的研究员
自闭症代言人的社会媒体顾问
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甚至更多
今天
我为自闭症儿童的家长提供咨询......
我为自闭症人士呼吁...
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我正在写作一本有关我大学经历和自闭症的书... ...
我还即将进入西顿霍尔大学的研究生院！
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所以当下一次有人说你或你心爱的人不可能做到什么
请微笑... ...
理解其实我们每一个人都可能会有一些局限...
我们每一个人都会遭遇困难......
但只要抱着积极的态度... ...
只要用你的激情去坚持... ...
我们必定可以在我们的生活中独辟蹊径并创造神奇。
这不仅仅是一部分人可以，我们所有的人都能够！
如果今天你坚信未来更美好，你终将得享如愿以偿之快乐。
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所以，我再说一次...不管有无自闭症...
只有你可以证明他们错了...
无论有时生活会显得多么黑暗，请记住：
其实你并不孤独......

Kerry Magro，孤独症人士，是一位Seton Hall University的在读研究生，孤独症意识的积极宣传者和支持者。

作者: 明月照我心 时间: 2012-3-11 15:09:22

一堂口语课

曾经，在我的生活中最大的担忧是发生意外，害怕变化，恐惧被另眼相看。即使在我进入西顿霍尔大学的第一年中我仍然时时为此而烦恼。上大学前，我只告诉过几个人我有自闭症。这主要是因为当时我年轻，当我的父母告诉我我有自闭症的时候，我不知道它意味着什么，也不知道它对我有什么影响。我只知道一件事 - 我不善艺术（artistic，发音与自闭症autistic相近）。

在中学阶段，我从来不想告诉任何人，因为我上的新泽西州蒂内克社区的一所私立高中，其实是一所为有学习障碍的学生而办的特殊学校。我很喜欢那儿，因为我知道在那里我跟其他人一样。我们都有“标签”，所以这没有什么大不了的。

上大学前，我并不知道等待我的将会是什么。当我填志愿时，我选择了我所希望的未来的职业目标（体育管理）的大学，而不是跟我的障碍相匹配的学校。我高中的学业顾问，虽然处于好，并不认可我中学以后继续深造，因此不看好我的选择。他们认为这是一个巨大的错误并认为我会因此而受到伤害。回想起来，我非常高兴当时我没有听信他们的话。

这也让我终有一天不得不公开我的障碍。那发生在我大一的一堂叫做“口语交际”课堂上：我的教授让我选择一个熟悉的主题做约10至15分钟发言。考虑我的公众演讲技巧非常有限，在我的脑海里显然的选择是挑自闭症这个话题。我认为这是一个容易谈论的题目，因为我确知很多。我演讲的主题是，“自闭症如何影响打篮球，同时突出杰森麦克艾文在球场上史诗般的故事，讲述自闭症人士如何去战胜障碍。”

杰森麦克艾文是一位成为篮球明星的高中篮球替补队员，也有自闭症。在高中，他并没有参加过一场比赛，直到他最后一年参加最后一场比赛，仅在短短的几分钟内就打进6个三分球。这场比赛给我非常深刻的印象。所以我计划，花五分钟谈论杰森，再花五分钟介绍自闭症的常识，最后结束时告诉他们我也有自闭症。

讲演的那天，一切都按计划顺利地进行。我讲了我准备的所有要点，然而，当我该发表我的闭幕词并告诉我的同龄人我有自闭症的时候，我愣住了。我的脑子快要爆炸了：如果他们对我另眼相看怎么办？如果没有人愿意接纳我这个异类怎么办？最后，我重新开口，并提醒我自己，我的恐惧只不过是拒绝善待我自己，害怕承认我自己。承认我自己已经让我成功跨入大学的校门，也是我现在可以完成这次讲演的唯一出路。

最后，我是这样结束的：“自闭症无法定义你是谁，只有你可以定义自闭症。我有自闭症，所以我有权这么说。”话音未落，我的教授和我的同学们全场起立为我鼓掌。这真是一种美妙的感觉。

自从这次演讲，我对我的自闭症就非常坦然和开放，直到今日。很多人都问过我，如果告诉别人我有自闭症会不会是一个错误，说实话，它却使我变得更加坚强。诚然，事情不可能都完美。我还是会被许多人评判，还是会被另眼相看，还是会被认为是残缺。我并不恨他们，我只是可怜他们。人们仍然非常不了解，有时甚至无知并害怕接受不同。

在我在西顿霍尔读大学的时候，我成立了一个宣传残障的意识的学生组织（SDA），和一个非盈利的成就不同的社区协会KFM。这两个组织对我推动整个新泽西州的残障意识而言意义非凡。自从那次口语交际课以后，我已经数次在不同的地方讲述我的故事，我希望继续帮助残疾人士并且提高社会对残疾问题的意识。

Kerry Magro，孤独症人士，是一位Seton Hall University的在读研究生，孤独症意识的积极宣传者和支持者。
Kerry的网站 kerrymagro.com

作者: 明月照我心 时间: 2012-3-11 15:10:19

我为何而发声

(美) Kerry Magro/ 马安迪译

“我5岁的儿子刚刚被诊断出患有孤独症，现在他仍然不能讲话。他将来还能够说话吗？”

当这位年轻的母亲站在我面前流泪的时候，我真的感到被难住了，因为我无法告诉她，将来一切都会没有问题。

当我回首我的生活，当我还是一个6岁的小男孩，刚上一年级，那时我是那么的愤怒，那么的冲动，简直是过份。我知道当时的我差不多是快疯了。我之所以情绪爆发是因为我还不知道用怎样的方式去交流。这都是16年以前的事情了。今天我好像再次回到6岁的那个时候。为了她的儿子有朝一日能够说话，应该怎样做呢？他(儿子)会跟我一样幸运吗？

接下来，我的行动让我自己也感到吃惊。我拥抱了这位母亲。我拥抱了这个完全陌生的人大约5分钟的时间。我一言不发。我只能听到她的抽泣声，有几次我也几乎忍不住眼泪。我知道我无法回答她的问题，但我可以告诉她告诉我的经历，我可以给她以希望。

我回顾了那个曾把6岁的我带领到今天的我的历程。治疗，特教课堂，宿舍，仇恨，无知，觉悟，戏剧，接纳，抗争，眼泪，伤心，力量，朋友，我的爸爸妈妈，其中唯有超然于这一切之上的爱才使得我旅程中的每一秒钟都有它独特的价值。我把我的故事告诉了她。我告诉她，那个6岁的男孩是如何成为了今天的我。 15分钟过后，刚才失望的眼泪已经变成了希望的泪水，不独为了这位母亲，更为了她的儿子。

这就是为什么我要发出声音的原因。每次当我分享我的故事，我都为能够影响一位父母，一个家庭，一个朋友而祷告，为孤独症人士能够影响社会而祷告。虽然我可能不是一个科学家，也不是这个领域的专家，但我知道唯有什么才能使我们伴随着孤独症一起成长并且成功。所以，如果你也跟我一样，如果你有意愿唤醒社会对孤独症的意识，请你分享你的故事。

来源:孤独症代言人Autism Speaks
Kerry Magro，孤独症人士，是一位Seton Hall University的在读研究生，孤独症意识的积极宣传者和支持者。

Kerry的网站 kerrymagro.com

作者: 明月照我心 时间: 2012-3-11 15:11:03

自闭之声：“我叫克里，我有自闭症”

(美) Kerry Magro/ 马安迪译

这是说我有自闭症。
这并不是说我就自闭。
这意味着有时我会以不同的眼光看世界。
这并不暗示我总处在黑暗中。
这是指我可能不时会有表达自己情绪的困难。
这并不是指我没有情感。
这是讲当我沟通时，我常使用我自己的风格。
这并不是说我就没有声音。
这表示对于有些感觉或触摸，我可能会敏感。
这表示声音有时会令我感到不安。
这并不说明我聋了或有听障。
这代表我可以经常长时间地集中在某些兴趣上面。
这并不代表那是我仅有的爱好。
这表明我是家里唯一有的孤独症人。
这并不说明我很孤独。
这意味着我可能有另外五百种与你不同的症状/能力。
这并不等于我在做人上比你欠缺任何一点。

我名叫克里，不管自闭症意味着或并不意味着什么，自闭症都不能定义我，我才能定义它。无论你无自闭症，我只希望你以自己的理想，做你自己生活和人生旅程的主宰。

克里的网站:http://kerrymagro.com/

作者: 木槿 时间: 2012-3-12 12:36:55

以前就想过，如果有长大了的自闭症孩子，能说一说自己的亲身感受，那对人们对付这个难题得带来多大福音啊！原来真的有，太好了！

作者: 不增不减 时间: 2012-3-12 13:00:28

谢谢明月
转给兜妈看了

作者: 小米花儿 时间: 2012-3-13 13:14:18

感动，认可接纳自己，才有可能改变

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